domingo, 22 de junho de 2014

Post Na Pracinha (texto 9)

Segunda-feira, 28 de maio de 2012

Meu dia D





- É, mãe. É autismo.

Foi essa a frase que eu ouvi da segunda neurologista que procurei quando a falta da fala do Luca e a regressão de coisas que ele já falava e fazia passou a nos incomodar. Eu chamo de meu "Dia D", ou Dia do Diagnóstico, quando tudo o que eu desconfiava tomou forma, ganhou nome e virou oficial. Na história mundial, o Dia D ficou marcado por mortes e dor. Mas foi também que muitos historiadores consideram como o início do fim da II Guerra Mundial. O meu Dia D me causou dor sofrimento e confirmou o que, no fundo, eu já sabia. Mas marcou o início da nossa luta para resgatar o Luca.

O Luca fez 2 anos e falava muito pouco. A família ligava: "E aí o Luca já tá falando?", e eu sempre respondia meio sem jeito que não, que ele estava meio preguiçoso... Ouvia de volta que cada um tem seu tempo e fingia concordar, mas no fundo algo já me incomodava. Não era só a falta da fala. Aos poucos, ele passou a se isolar no quarto; não olhava quando era chamado; o contato ocular praticamente sumiu; não fazia questão da nossa presença; começou a nos puxar pelas mãos quando queria alguma coisa; a hiperatividade explodiu e ele passou a rodar em círculos pela casa com mais frequência. O que antes para mim era uma brincadeira boba de criança, virou um alerta. Colocava essas características no google e recebia de resposta 80 millhões de explicações. Todas com a palavra autismo no meio. Autismo se manifesta por volta dos 2 anos e pouco... Era a idade do Luca...

Tudo isso aconteceu no mesmo mês em que eu voltei a trabalhar fora, meu marido, Daniel, ficou um mês na Itália à trabalho e a babá que o Luca adorava pediu demissão porque o filho dela tinha sofrido um acidente horrível em casa (queimou o peito e a barriga com óleo quente). Por isso, quando tudo isso aconteceu, achávamos que o Luca tinha regredido como resposta à nossa ausência. Ele tinha parado de falar "papai" e "mamãe" como uma forma de nos punir por termos abandonado o bichinho de uma hora para outra, sem maiores explicações. Foi o que o primeiro neurologista me disse. Saí de lá aliviada por não ser nada mais grave. Ao mesmo tempo, me senti muito mal por te deixado isso acontecer. Deixado ele se sentir tão sozinho. Culpa, culpa, culpa. Devia ser o sobrenome de todas as mulheres que se tornam mães. Culpa por trabalhar fora; culpa por NÃO trabalhar fora; culpa por ter decidido ter outro filho tão perto do primeiro; culpa por NÃO ter mais filhos e privar o filho único de irmãos; culpa por fazer academia ao invés de ir para casa ficar com os filhos; culpa por NÃO fazer academia e se sentir sem energia para estar bem para os filhos, culpa, culpa, culpa!!!

O primeiro neurologista me mandou ficar mais tempo com o Luca e colocá-lo na escolinha. Fiz tudo isso. E ainda assim, cada vez perdia mais o meu bebê. Cada vez mais alheio, mais tristonho, mais arredio. Fizemos uma festinha maneiríssima para ele nos 2 anos. Era véspera do jogo do Brasil contra Portugal na Copa de 2010 e aproveitamos o tema para fazer um aniversário bem legal, todo verde-amarelo no nosso condomínio mesmo. A decoração ficou linda!! Eram mais de 50 crianças, contratamos grupo para animar, casinha de lanches, virei a noite anterior com três amigas fazendo a decoração do salão, caldo de mandioca, brigadeiro, até o bolo fizemos em casa para ficar mais gostoso,  mais caseiro.... Ficou tudo ótimo. E o Luca foi o único que não curtiu. Ele detestou. Teve pavor de ficar dentro da própria festa. Xuxa tocando na maior altura, gente correndo de um lado para o outro, animador de festa gritando no microfone, gente pegando nele e dando beijo, era tudo o que ele não queria.






Revendo o álbum daquele dia, vejo que o Thiago, que na época tinha três anos e meio, aparece muito mais nas fotos que o Luca. A festa parecia para ele. Meu marido e o Luca passaram a noite do lado de fora do salão: o Luca brincando com pedrinhas e com um chafariz. E a festa rolando animada do lado de dentro. O Thiago foi tão dono de tudo, que quem soprou a vela foi ele. Quem abriu os presentes em casa depois, foi ele. Entregávamos os presentes na mão do Luca e ele se interessava mais pelo papel de embrulho do que com o que estava dentro. O Luca já estava distante. Eu só não sabia disso ainda. Achava que era o jeito dele. Ele era mais calado e tranquilo, como o Daniel. Falávamos que era uma divisão justa: o Thiago esbaforido e ligado à mil por hora como a mãe, e o Luca calmo, centrado, equilibrado, como o pai.

Tudo isso passava como um filme na minha cabeça quando comecei a colocar no google as características da regressão do Luca, meses depois. E eu sempre acabava esbarrando na mesma palavra: autismo. É por isso que eu costumo dizer que quem diagnosticou o Luca fui eu. Durante um tempo, antes de ter o diagnóstico da segunda neurologista, eu falava sobre isso com as pessoas mais próximas e elas me achavam neurótica. Durante um bom tempo, eu fui a mãe-louca-que-fica-procurando-problemas-onde-eles-não-existem.

Só consegui consulta com essa neuropediatra três meses depois. Nesse meio tempo, eu já tinha fechado comigo, silenciosamente, o diagnóstico. E coloquei logo o Luca na fono. De qualquer forma, a fala estava atrasada, então mal não iria fazer. Evitava falar com as pessoas, inclusive com o Daniel, que demorou um pouco mais de tempo para enxergar o quadro. Por isso, apesar de ter sido duro ouvir as palavras dela na consulta do "Dia D", elas não me pegaram de surpresa. Eu queria muito ouvir o contrário: "É, mãe. Você acha que é autismo, mas não é. É uma fase, é passageiro. Ele vai voltar. É só uma questão de tempo". Mas não foi o que eu ouvi. A própria neurologista ficou surpresa com a minha falta de surpresa. Contei que já estava meio que preparada para o diagnóstico. Ou pelo menos eu achava. Mas, a verdade é que você não se prepara para algo desse tamanho. Para ser sincera, não me lembro de quase nada do que ela falou naquela consulta depois de ouvir a palavra "autismo". Tanto, que marquei outra consulta semanas depois, porque tinha perdido 80% das coisas que ela tinha dito... Estava em outro mundo. No mundo em que eu sabia que provavelmente o Luca estava. Mas que eu me recusava a acreditar.

Em menos de 15 minutos observando o Luca, ela chegou à conclusão que eu levei meses para chegar. Os sintomas estavam ali, na minha cara, gritando, mas eu achava que era uma fase, que era emocional, que era o jeito dele. O Luca segurava o carrinho do Mc queen na mão. E não soltava por nada. Ela tomou da mão dele para ver a reação. Ele gritou, esperneou, se jogou no chão.... mas em momento algum olhou para ela, que fosse para dar um sinal do tipo: "me dá o meu carrinho de volta, poxa!". Não. Ele se fechou no seu mundo aos berros e gritos. Ela devolveu o carrinho, ele pegou de volta, parou de gritar segurou fortemente o carrinho na mão. Novamente, nem olhou para ela. Nem para expressar raiva, agradecimento, mágoa... nenhum sinal de "obrigado por me devolver". Comunicação ocular zero. Verbal, nem se fala. Era como se a neurologista nem existisse. E para ele, ela não existia mesmo. Ele entrou e saiu da sala de mãos dadas comigo e ignorou a presença dela durante uma hora. Havia vários brinquedos na sala. Brinquedos educativos, legais. Mas ele preferiu brincar com a porta do armário que abria e fechava no mesmo ritmo, fazendo um mesmo barulho repetitivo. O rápido questionário na sequência pintou o resto do quadro que ela já tinha visto em 15 minutos de consulta. E aí veio a frase: “É, mãe. É autismo.”

E foi assim, que no dia 17 de fevereiro de 2011, tive a comprovação da minha suspeita. Entrei no estacionamento depois da consulta e liguei para o meu marido de dentro do carro. Contei o que eu me lembrava, com o Luca sentadinho lá atrás, quietinho, no mundinho dele. Dirigi chorando, de volta pra casa. Deixei o Luca com a babá e fui trabalhar. Fui trabalhar, porque a vida segue, sabe..... A gente liga o automático no trabalho, em casa, com o outro filho, na rua, com as pessoas conhecidas... e se une com o marido na dor. E meu marido foi e é até hoje meu suporte. Ele sofreu, eu sei. Chorou, que eu vi. Mas, comigo era forte, otimista, invencível. Liguei o automático para não cair em um buraco do qual poderia não sair mais. Para não ter tempo de pensar 40 horas por dia no assunto. Durante muito tempo, chorei muitos dias e muitas noites. Chorei tudo que tinha para chorar para entrar na segunda fase, a fase do arregaçar as mangas e correr atrás. Entendi porque se chama período de luto. Porque você precisa dar adeus àquele filho que você idealizou. Esse período precisa ser vivido e doído. Porque só depois de se despedir desse outro filho, é que você poder aceitar de peito aberto e amar esse novo filho que, para você, está nascendo de novo.


Um beijo especial e até a semana que vem, sempre aqui, na Pracinha!






8 comentários:

  1. A Patrícia é uma inspiração...
    Responder
  2. Ei Patrícia, sou uma mãe que compartilha a bênção de ter uma criança autista em casa. Quando uma amiga encaminhou pra mim seu endereço, fui lendo....e parecia que eu tinha ditado pra vc minha história. Meu filho, Don (6 anos), teve um diagnóstico fechado mesmo aos 3 anos e eu já sabia ... o médico ficou surpreso tb. Depois do choque de realidade: "bom agora é isso mesmo e aí?!!" Senti uma angústia, que vc sabe bem qual e precisei de ajuda terapêutica, por 6 sessões de hipnose e consegui ficar de pé, sai do luto, como disse no caso.Criei um blog pra divulgar o assunto, tentar ajudar alguém que porventura viesse a ler e embora tenha pouco tempo disponível retomei com novos textos pois acredito que tem um valor, mesmo que seja sentimental. Noutra oportunidade vou destacar e colar pra vc uma parte da minha publicação pra que veja como eu vi em vc uma outra vida que foi tocada como igualmente pela surpresa inusitada e jamais imaginada por nós.A gente com certeza não está sozinha. Podemos nos confortar com palvras de apoio , encorajamento e experiências. Na minha família dizemos que somos umas pelas outras (irmãs). O mesmo eu digo, pra vc, pra qualquer outro(a) que precisar. Sempre temos algo pra doar de nós. Abraço fraterno, foi uma satisfação tomar conhecimento de vc. Voltarei ao blog. Cláudia (opsqueplanetae esse.blogspot.com)
    Responder
    Respostas
    1. Dondon,
      vi seu blog, muito legal... eu uso o meu também para postar matérias e coisas interessantes que eu possa acessar mais tarde para ler.
      Obrigada pelas palavras bonitas. A gente realmente tira forças sabe Deus de onde para não desabar, né? O principal é aceitar e amar nossos filhotes e isso ninguém tira! bjo e a gente vai se falando.
      Já estou acompanhando seu blog.
      Excluir
  3. A sua capacidade em amar a levou a pre-diagnosticar o problema.É exatamente esta força este carinho e este amor que os farão rir um dias destas lembranças.
    Meu carinho para você e toda sua família
    Maria Helena
    Responder
  4. Chorei ao ler o texto e os comentários! Mas ninguém fala da outra fase, do trabalho que é feito, dos avanços, do acompanhamento, de algum progresso, do tipo de tratamento que é feito. Peço muito este "pós"-diagnóstico", pois preciso aprender a conviver e a trabalhar, neste sentido, com o filho de uma amiga muito querida! Agradeço!
    Responder

Nenhum comentário:

Postar um comentário